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Gure Señeak 

La Asociación GURE SEÑEAK de apoyo a las familias con niños y niñas con enfermedades raras y/o situaciones especiales de discapacidad organiza el próximo domingo 27 de febrero de 2011 una carrera popular en el marco del Día Mundial de las enfermedades raras.

Polideportivo y Parque Uribe de Derio, domingo 27 de febrero. Justicia y equidad. Estas palabras son claves para las personas con patologías poco frecuentes. La razón reside en que el 76% de las personas afectadas se han sentido alguna vez discriminadas a causa de su enfermedad. El desconocimiento, la falta de información, la escasez de investigación, la precaria experiencia de los profesionales, la ausencia de especialistas y la falta de coordinación entre los expertos son algunas de las razones que motivan a las familias a sentir que no tienen las mismas oportunidades que otras personas afectadas por enfermedades más comunes.

Por esta razón, y con el objetivo de cambiar esta realidad, la Asociación GURE SEÑEAK celebra el domingo 27 de febrero una carrera popular con la finalidad de reivindicar un trato justo y equitativo para las enfermedades raras.

Esta petición se hace en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra este 28 de febrero en países de todo el mundo y que este año lleva por lema “Por la Igualdad de Oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes”. GURE SEÑEAK se une a este “grito mundial” y reivindica su derecho a tener equidad basándose principalmente en 3 principios, “equidad para los pacientes en las asistencia social y sanitaria, equidad en nuestros derechos sociales básicos (salud, educación, empleo y vivienda) y equidad en los tratamientos, terapias y medicamentos huérfanos necesarios para el abordaje de su enfermedad”.

De esta forma, en el día más internacional de las enfermedades raras, GURE SEÑEAK quiere luchar porque las personas con patologías poco frecuentes tengan un trato equitativo, tal y como se reconoce en la Constitución, en el Informe de la Ponencia del Senado, así como en nuestra legislación.

Carrera Popular por las Enfermedades Raras en Derio

La Asociación GURE SEÑEAK celebra, el 27 de febrero a las 12 h., una Carrera Popular por la Esperanza de las familias con niños y niñas con enfermedades raras que partirá desde el Polideportivo de Derio y discurrirá por el Parque Uribe.

El Parque Uribe de Derio ha sido el lugar escogido para la celebración de la Carrera que tendrá una duración corta, asequible a todas las personas, y los más pequeños podrán ir en patines, patinetes o motos. Además los niños y niñas con enfermedades raras de la Asociación GURE SEÑEAK llevaran el testigo en distintos tramos del recorrido.

Tras finalizar la carrera, habrá un pequeño taller para los peques en el que podrán dibujar o escribir mensajes relacionados con el lema de la Carrera, y que posteriormente se lanzaran al cielo con globos

Desde la Asociación GURE SEÑEAK invitan a todo el mundo a participar sean o no deportistas “lo importante es colaborar con la causa y contribuir a la esperanza por las familias de las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes. La gente puede participar corriendo, andando, con las sillitas de sus hijos, con los perros, de la mano… Todo es válido cuando se trata de una causa tan justa”, explican.

Para más información:
Nestor Sangroniz
Asociación GURE SEÑEAK
arantzanestor@euskaltel.net
www.gureseneak.org
605 712 330

 
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